Nowotwór/rak jajnika

[administrator]

REGULAMIN:
1. Nasze forum zostało założone przez jedną z pacjentek cierpiących na złośliwy nowotwór jajnika a jego nadrzędnym celem jest wspieranie wszystkich walczących z tą chorobą.
Cel forum realizowany jest poprzez działalność informacyjną: gromadzenie dostępnych informacji naukowych na temat choroby, artykułów naukowych i popularnych, raportów z konferencji i badań klinicznych i innych dostępnych materiałów poruszających dany problem oraz przez wymianę doświadczeń pacjentów i osób wspierających
2. Idea forum zgodna jest z zaleceniami medycyny konwencjonalnej i ma na celu propagowanie tradycyjnych metod, jako podstawowej linii leczenia. Na forum możliwa jest wymiana informacji na temat metod wspierających leczenie konwencjonalne, natomiast zabrania się promocji metod alternatywnych oraz ich reklamy. UWAGA metody wspierające nie mogą zastąpić konwencjonalnego leczenia a ich stosowanie powinno być skonsultowane z lekarzem prowadzącym.
3. Korzystanie z forum jest bezpłatne.
4. Czytanie działu teoretycznego forum, w którym znajdują się podstawowe informacje na temat choroby, jest ogólnodostępne i nie wymaga zalogowania. Aby uzyskać możliwość czytania pozostałych działów oraz pisania na forum, należy się zalogować.
5. W celu uzyskania porady najlepiej założyć własny wątek w dziale Wasze Historie i opisać swoją sytuację.
6. Forum ma charakter informacyjno- wspierający i nie może zastąpić profesjonalnej opieki medycznej.
7. Administrator i moderatorzy nie są lekarzami i nie ponoszą odpowiedzialności za przedstawiane treści.
8.Uczestnik forum publikuje opinie i poglądy na własną odpowiedzialność.
9. Wypowiedzi o wydźwięku negatywnym, mogące zakłócić spokojne, merytoryczne działanie, jak również cenioną atmosferę panującą na forum, mogą zostać zablokowane.

Prosimy o:
1.Pisanie postów w odpowiednich wątkach i tematach oraz kontynuowanie kolejnych wpisów w już założonym przez zalogowanego użytkownika temacie.
2.Redagowanie treści w sposób jasny i przystępny, aby inni użytkownicy nie mieli problemów z ich zrozumieniem.
3.Używanie w miarę możliwości polskich czcionek oraz nie stosowanie DUŻYCH LITER. To ułatwia czytanie.
4.Rozpoczynanie pisania nowego wątku po przejrzeniu dotychczasowych tematów, by uniknąć powtarzania treści.
5. Nie umieszczanie postów tej samej treści dwukrotnie lub więcej razy w tym samym lub rożnych miejscach na forum.
6.W przypadku czerpania treści z innych stron internetowych bezwzględne podanie źródła, czyli link prowadzący do strony www.
7. Umieszczanie treści tylko w języku polskim z linkiem do strony obcojęzycznej w przypadku źródeł zagranicznych.
8.Wypowiadanie się w sposób kulturalny.

Zabrania się:
1.Pisania treści niezgodnych z ideą i tematyką forum.
2.Umieszczania linków prowadzących do stron zawirusowanych, zawierających treści pornograficzne, do stron niezgodnych z polskim prawem oraz niezwiązanych z tematyką forum.
3.Umieszczania wszelkich linków stanowiących źródło reklamy tzw. "cudownych specyfików na raka” oraz innych reklam handlowych.
4. Negacji konwencjonalnych metod leczenia.
5.Używania wulgaryzmów lub treści obrażających osoby trzecie.
6. Udostępniania swojego loginu i hasła zablokowanym lub zbanowanym użytkownikom.


Każdy uczestnik forum jest zobowiązany do przestrzegania niniejszego regulaminu.

Wszelkie naruszenia regulaminu będą skutkowały usunięciem postów z forum. Za naruszenie regulaminu użytkownik może dostać ostrzeżenie od administratora lub moderatora. Po 3 ostrzeżeniach, użytkownik może utracić możliwość pisania na forum, a po kolejnych 3 może zostać zbanowany bez możliwości wejścia na stronę forum.
Bardzo prosimy uczestników forum o respektowanie decyzji administratora i moderatorów i nie ułatwianie dostępu do forum zablokowanym uczestnikom, nie udostępnianie swoich loginów, nie umieszczanie wiadomości w imieniu zablokowanego użytkownika itp. Jest to nie fair w stosunku do pozostałych użytkowników forum oraz jest niezgodne z regulaminem.

Korzystając z zasobów forum uczestnik automatycznie akceptuje ogólną politykę forum.

Administrator zastrzega sobie prawo do zmian w regulaminie. Każdy użytkownik ma obowiązek sprawdzać treść regulaminu.

[magda28]

Mam pytanie odnośnie jednego z punktów regulaminu:

"Na forum możliwa jest wymiana informacji na temat metod wspierających leczenie konwencjonalne, natomiast zabrania się promocji metod alternatywnych oraz ich reklamy."

Co będzie wymianą informacji a co już promocją? Pisaliśmy tu niejednokrotnie o kurkumie, imbirze, soku z buraka, i innych "specyfikach", nikt nigdy nie pisał że należy to brać zamiast chemii i pewnie nikt nigdy tak nie napisze, ale gdzie jest dokładnie ta granica bo dla mnie to sformułowanie nie jest jasne. Czy mamy pisać jedynie o istnieniu metody wspomagającej a nie wolno np podać dawkowania? Co autor zdania ma dokładnie na myśli?

Pozdrawiam,
Magda

[administrator]

Magdo
W odpowiedzi na Twoje pytanie podaję definicję słowa "alternatywny" według słownika języka polskiego: alternatywny - «dający możność wyboru między dwiema możliwościami»
W kontekście leczenia - zastępujący chemioterapię.

Wymienione przez Ciebie specyfiki należą do metod wspomagających konwencjonalne leczenie.
Proszę pamiętać, że dla własnego zdrowia i bezpieczeństwa, przyjmowanie wszelkich specyfików powinno zostać skonsultowane z lekarzem prowadzącym.

Mam nadzieję, że udało mi się rozwiać Twoje wątpliwości.

[magda28]

Zależy jakiego się ma lekarza prowadzącego. Nasza twierdziła że kurkuma i imbir uszkadzają wątrobę. Jak jest faktycznie - wiemy.


Według wikipedii "Forum dyskusyjne to przeniesiona do struktury stron WWW forma grup dyskusyjnych, która służy do wymiany informacji i poglądów między osobami o podobnych zainteresowaniach przy użyciu przeglądarki internetowej." W centrum naszego zainteresowania jest rak jajnika. Z założenia czytają to forum dorosłe osoby, i każdy ma świadomość, że nie piszą tutaj lekarze, a zwykli użytkownicy, wiedza jeszcze nikomu chyba nie zaszkodziła, a to czy ktoś zastosuje dany suplement czy nie to jego decyzja (bądź jego plus lekarz prowadzącego, jeśli takiego w ogóle ma, bo wiemy jak wygląda gdzieniegdzie leczenie na ostatnich etapach choroby i czasami takiego lekarza po prostu nie ma a pacjent zostawiony jest sam sobie), czy nie jest tak? Ja sobie nie przypominam żeby ktoś kogoś na forum przekonywał do rezygnacji z chemioterapii na przykład na rzecz metod alternatywnych ( może poza dziwakami którzy nam tu proponowali marihuanę , jako lek na wszystko, ale mówimy tu o normalnych użytkownikach).

I czy nie powinien w takim razie zostać jakoś omówiony z resztą użytkowników forum dokładny zakres tematyczny wokół tej choroby w jakim chcą dyskutować ? Czy komuś przeszkadza dyskutowanie o suplementach, metodach alternatywnych i ich działaniu, ktoś zgłaszał taki problem? Po co forum w takim razie, przecież o metodach konwencjonalnych możemy poczytać w zaleceniach Polskiej Unii Onkologii i tam też jest napisane jaką chemię dostaniemy na pierwszy rzut, jakie badania itd itp.

I mam w takim razie pytanie, czy nasze forum jest :

"moderowane – czyli dostępne dla wszystkich, ale wysyłane nań komunikaty są cenzurowane przez specjalną osobę,
otwarte dla zarejestrowanych – czyli dostępne dla wszystkich, którzy się doń zapisali i niecenzurowane,
całkowicie otwarte – czyli dostępne także dla tych, którzy się do nich nie zapisali." ? (cyt. wikipedia).

[AleksandraMZ]

A moze wystarczy zmienic jedno slowo - z "alternatywnego" na "komplementarne"? Tu gdzie obecnie mieszkam, USA, lekarze w sympozjach naukowych n.t. raka jajnika juz coraz otwaricej wlaczaja do dyskusji CAM's - czyli Complimentary and Alternative Medicine. Moze komplementarnosc, czyli wspomaganie medycyny konwencjonalnej w celach leczenia holistycznego byc tu dopuszczona? Juz przeciez wszyscy wiemy, ze nalezy chorobe traktowac jako zespol przyczyn (srodowisko, genetyka, dieta, stres, toksyny itp) i wlasnie dyskutowac z tego punktu widzenia? Jesli wiele przyczyn wplynelo na powstanie choroby to i wiele sposobow leczenia wspoldzialajacego moze pomoc?

[nagietka1]

wiam
bez zbednego cytowania --- podpisuje sie pod Magda28
od siebie dodam ze wiedza o suplementach jest mi potrzebna i tu tez ja otrzymywalam a zazywalam to co chcialam

[kina]

Mysle ( tak jak Ola wyzej o tym powiedziala )zmiana nazwy z alternatywnej na komplementarna byla by w tym temacie najwlasciwsza..
Wiedza o wspomaganiu konwencjonalnego leczenia czy to odp.dieta ,czy suplementami, nazwe to wszysto"wspomagaczami " w dochodzeniu do siebie jest tu nam potrzebna...
Dla mnie istotnym jest, co teraz mam ew.wcinac w okresie gdy nie jestem juz leczona szpitalnie i a jedynie konsultowana w poradni..gdzie najblizszy termin badan mam ustalony dopiero na 7.10..
Nikt z nas nie chce szybkiej wznowy ..a tonacy sie zawsze chwyta nawet brzytwy. Czerpmy wiec wiedze z doswiadczen innych..kazdy jest z nas dorosly i wybierze i tak dla siebie to co mu wlasny lekarz lub rozum podpowie...Chce wiedziec czy wcinanie pestek moreli ma w raku janika jakis sens, czy ecomer podniesie mi odpornosc gdy pogoda sprzyja przeziebieniom bo ta akurat jest do bani...Czy jest sens wydawac pol pensji na sok noni , sok z mangostanu czy alveo , czy jeszcze cos innego..bo przykladowa
" Gozdzikowa" mowila ze to na raka ( niekoniecznie jajnika)pomaga..Mysle ze jesli nikt z nas nie bedzie tu narzucal ze ta metoda i jedzenie tego czy tamtego jest naj ..a moze pomoc... i wniesie cos tu na forum z wlasnego doswiadczenia, to bedzie OK.I tak kazdy z nas wie , ze kazdy przechodzi to leczenie nieco inaczej i kazdy jest indywidualnym przypadkiem.. ale jakies ABC tego co daje nam apteka czy natura i z czego mozemy chocby po konsultacji z lekarzem skorzystac mysle , ze warto wiedziec...

[emgoro]

Widzę, że niektórzy próbują szukać dziury w całym. Przecież tutaj jest wszystko napisane.

2. Idea forum zgodna jest z zaleceniami medycyny konwencjonalnej i ma na celu propagowanie tradycyjnych metod, jako podstawowej linii leczenia.
Na forum możliwa jest wymiana informacji na temat metod wspierających leczenie konwencjonalne, natomiast zabrania się promocji metod alternatywnych oraz ich reklamy. UWAGA metody wspierające nie mogą zastąpić konwencjonalnego leczenia a ich stosowanie powinno być skonsultowane z lekarzem prowadzącym.
Czy tutaj jest coś niejasne? Czy ktoś Wam czegoś zabronił? Każde forum ma prawo do własnego regulaminu i jego użytkownicy powinni go przestrzegać i odpowiednio się stosować
Mam poważne obawy, że jedna z wypowiedzi narusza NOWY zapis w regulaminie cytuję:

Bardzo prosimy uczestników forum o respektowanie decyzji administratora i moderatorów i nie ułatwianie dostępu do forum zablokowanym uczestnikom, nie udostępnianie swoich loginów, [b]nie umieszczanie wiadomości w imieniu zablokowanego użytkownika itp. Jest to nie fair w stosunku do pozostałych użytkowników forum oraz jest niezgodne z regulaminem.[/b]

Będziemy egzekwowali tego typu zachowania i zapędy.

[administrator]

Drodzy forumowicze

Śpieszę wyjaśnić kwestię 2 pkt regulaminu, ponieważ widzę, że staje się ona zalążkiem pewnego konfliktu.
Być może moja odpowiedź na pytanie Magdy 28, jednak nie była wystarczająco jasna.
Pkt 2. Regulaminu przewiduje wymianę informacji na temat metod komplementarnych czyli wspierających. Natomiast niemile widziana jest promocja oraz reklama metod, które nawołują do rezygnacji z konwencjonalnego leczenia.
Na forum istnieje dział „Wsparcie w chorobie i po zakończeniu leczenia onkologicznego”, a jeden z jego wątków to „Metody niekonwencjonalne i ziołolecznictwo”.

Wszyscy Państwo jesteście dorośli jak mniemam i oczywiście nikt, nie może nikomu niczego zabronić ani nikogo kontrolować.
Naszym zadaniem, jako administratora i moderatorów, jest ostrzec Was przed ewentualnym niebezpieczeństwem oraz dbanie, aby treści publikowane na forum nie stały się przyczyną czyjegoś nieszczęścia.


Szanowni Państwo mam nadzieję, że tym razem kwestia została ostatecznie wyjaśniona.


Drodzy forumowicze zaniepokoił mnie napastliwy charakter niektórych wypowiedzi.
Przypominam, że zarówno administrator jak i moderatorzy pracują na forum jako wolontariusze, kierowani chęcią pomocy drugiemu człowieku i jesteśmy tu dla Was a nie przeciwko Wam.
Podejmując się administracji forum biorę na siebie odpowiedzialność za kwestie techniczne oraz organizacyjne. Jak było wspomniane w moim powitaniu, kwestie merytoryczne pozostawiam moderatorom, ponieważ są to osoby, które doskonale znają tematykę raka jajnika i do których odchodzący administrator ma pełne zaufanie, szczególnie do emgoro, który jest z Wami od samego początku.

Magdo 28 w swojej wypowiedzi przytaczasz definicję forum dyskusyjnego na podstawie Wikipedii. Obawiam się, że Twój cytat był niekompletny, więc go uzupełniam:

Forum dyskusyjne
Forum dyskusyjne to przeniesiona do struktury stron WWW forma grup dyskusyjnych, która służy do wymiany informacji i poglądów między osobami o podobnych zainteresowaniach przy użyciu przeglądarki internetowej.
Fora dyskusyjne są obecnie bardzo popularną formą grup dyskusyjnych w Internecie. Prowadzą je praktycznie wszystkie portale, większość wortali, znaczna liczba ISP. Są one także powszechne na stronach wielu instytucji, czasopism, przedsiębiorstw, uczelni itp. a także spotykane są liczne fora zakładane zupełnie prywatnie.

Zasady działania typowego forum
Fora dyskusyjne od strony technicznej są zazwyczaj rozbudowanymi skryptami działającymi w technologii CGI, PHP lub ASP, które tworzą osobiście administratorzy stron WWW lub też adaptują z gotowych skryptów, z których wiele jest dostępnych jako wolne oprogramowanie.
Zazwyczaj oprogramowanie do prowadzenia forum pozwala zdefiniować jego właścicielowi lub administratorowi kilka początkowych forów, które są podzielone na tematy zwane również wątkami. Wątki te mogą już zazwyczaj tworzyć sami użytkownicy poprzez napisanie nowej wiadomości do danego forum. Następnie inni użytkownicy mogą odpisywać na wiadomość, która rozpoczęła wątek, co prowadzi do kontynuacji wątku.
Wybranym, szczególnie aktywnym użytkownikom, administrator może przydzielać uprawnienia moderatora, które pozwalają im tworzyć nowe fora, edytować i kasować wiadomości innych użytkowników, blokować wątki itp. zazwyczaj zgodnie z obowiązującymi na danym forum regułami postępowania (użytkownicy muszą stosować się do przyjętego regulaminu). Na wielu rozbudowanych forach istnieją całe hierarchie moderatorów, o różnym zakresie praw i obowiązków, kontrolowane przez administratorów forów, z kolei na innych moderatorzy są demokratycznie wybierani przez ogół użytkowników lub nawet po prostu losowo wybierani. Na niektórych, głównie bardzo małych forach, wystarczy nawet zgłosić się, a zostanie się moderatorem.
Rodzaje forów
Podstawowe rodzaje forów to:
• fora anonimowe – które nie wymagają od użytkownika rejestracji;
• fora pół-anonimowe – w których dopuszcza się użytkowników całkowicie anonimowych, zaś proces rejestracji jest uproszczony i nie zawiera w sobie procedury potwierdzenia tożsamości (tego rodzaju fora są obecnie najczęściej spotykane, nieraz wymagają podania adresu e-mail);
• fora restrykcyjne – wymagające od użytkownika zarejestrowania się, przy czym proces rejestracji jest tak skonstruowany, że wymaga potwierdzenia tożsamości poprzez np. odesłanie zwrotnego maila;
• fora prywatne – tworzone z myślą o z góry określonej grupie użytkowników i niedostępne dla osób postronnych.
Oprócz tego, fora mogą być:
• płaskie – tzn. składające się z jednego forum, na którym wszystkie kolejno pojawiające się wątki są sortowane chronologicznie lub alfabetycznie;
• ustrukturalizowane – czyli składające się z jedno- lub wielowarstwowej struktury forów, stworzonej zazwyczaj przez administratora.
Można je podzielić ze względu na treść:
• forum wielotematyczne – forum, na którym poruszanych jest wiele tematów podzielonych na kategorie;
• forum ogólnotematyczne – forum, na którym poruszane są wszystkie tematy w jednej kategorii.
http://pl.wikipedia.org/wiki/Forum_dyskusyjne

Przytoczony przez Ciebie cytat : (… )” moderowane – czyli dostępne dla wszystkich, ale wysyłane nań komunikaty są cenzurowane przez specjalną osobę,
otwarte dla zarejestrowanych – czyli dostępne dla wszystkich, którzy się doń zapisali i niecenzurowane,
całkowicie otwarte – czyli dostępne także dla tych, którzy się do nich nie zapisali."(…) , to cytat z definicji grupy dyskusyjnej a nie definicji forum.
http://pl.wikipedia.org/wiki/Grupa_dyskusyjna

Forum jest jedną z form grupy dyskusyjnej i z założenia jest moderowane. Nasze forum jest kontrolowane przez administratora i moderowane przez wybranych przez administratora moderatorów. Jest to kontynuacja idei założycielki forum adminki Ewy.

Mam nadzieję, że na tym możemy zakończyć dyskusję, która wywołała tyle negatywnych emocji.
Proszę, żebyśmy szanowali się nawzajem i dbali o przyjazną atmosferę.

Życzę nam wszystkim udanej współpracy.

Z wyrazami szacunku

Administrator.